Existuje mnoho způsobů, jak se postupně snažit zlepšovat péči o rodiče, kterým zemřelo dítě.
K nástrojům na zlepšování péče patří reflexe vlastní praxe (1), inspirace odjinud (z jiné nemocnice/zařízení, od jiné profese či ze zahraničí), sběr statistických dat, jejich zpracování a srovnávání, pečlivé interní přezkoumání každého případu perinatálního úmrtí a identifikace oblastí, kde péče mohla být lepší či jiná a jejíž změnou se dalo úmrtí předejít (2,3,4). Další možností je cílené získání zpětné vazby od zasažených žen a jejich rodin. (5,6)
Ženy i další členové rodiny často zpětnou vazbu dávají již během poskytované péče, buď naznačují nebo přímo otevřeně sdělují, co jim pomáhá a co je pro ně naopak přítěží. Někdy je naznačování velmi tiché a mírné a lze je snadno přehlédnout, jindy je naopak velmi důrazné, a to zejména v případech, kdy žena nebo členové rodiny kladou úmrtí dítěte za vinu zdravotníkům nebo když jsou s některým aspektem péče velmi výrazně nespokojeni. Tato forma zpětné vazby je velmi důležitá a zdravotníci by jí měli být otevření, snažit se jí naslouchat, pokorně ji přijímat a poté ji reflektovat a rozlišovat, kdy jde o opodstatněnou reakci na nějaký nedostatek v poskytnuté péči a kdy je smutek, vztek nebo šok rodičů přirozeným projevem prožívané ztráty. Vždy je potřeba se skutečně zamýšlet nad tím, zda rodiče nemají pravdu v tom, co nám sdělují, nesnažit se to, co nám říkají, popřít či bagatelizovat jenom proto, že je pro nás konfrontace těžká, zraňující či nepohodlná. I když se zdravotník domnívá, že jsou obvinění či jiné negativní reakce ženy či rodičů neoprávněné, vždy je potřeba připustit, že se rodiče v dané situaci mohou takto cítit a takto na ni nahlížet. Vždy je vhodné vyjádřit upřímnou lítost nad úmrtím dítěte.
Každé zdravotnické zařízení by mělo mít nastavené transparentní postupy pro řešení stížností a také postupy pro interní přezkoumání a prošetření případů perinatálních úmrtí. Rodiče by měli být vždy seznámeni s tím, jak bude případ úmrtí jejich dítěte přezkoumán a také s tím, kdy a v jaké podobě jim budou výsledky tohoto šetření dostupné. Pokud z interního vyšetření případu úmrtí vyplyne, že opravdu k pochybení došlo, je nutné s rodiči jednat upřímně, vzniklá pochybení přiznat (princip otevřenosti a upřímnosti k pacientům (7,8)) a podniknout všechny kroky, které povedou ke smíření situace.
Existuje celá škála způsobů, jak cíleně získávat zpětnou vazbu. Od velmi neformálního ústního hodnocení, o které mohou být rodiče požádáni v průběhu péče nebo při propuštění a které bývá běžnou součástí péče („Je něco, co bychom pro Vás mohli udělat, ještě než půjdete domů a ještě jsme to neudělali? Je něco, co by Vám mohlo pomoct, ale ještě jsme Vám to nenabídli?”), nebo při kontrole ke konzultaci výsledků pitvy a jiných vyšetření, které probíhá s větším časovým odstupem od úmrtí („Byla byste ochotná nám říct, zda je něco, co Vám během hospitalizace pomohlo, nebo naopak něco, co jsme mohli udělat lépe?”). Je také možné vytvořit velmi strukturované a formální dotazníky, formuláře či uskutečnit obsáhlejší více či méně strukturované osobní rozhovory s rodiči.
Neexistuje ideální načasování a formát pro cílené získání zpětné vazby. Každá rodina může mít jinou preferenci. Podle průzkumu britské SANDS většina rodičů považovala za vhodnou dobu pro poskytnutí zpětné vazby za 3 měsíce od úmrtí a později (24 % za 3-6 měsíců, 28 % za 6-12 měsíců a 24 % až po 12 měsících po úmrtí dítěte). Jen menší část rodičů považovala za vhodné chtít zpětnou vazbu během prvních tří měsíců po úmrtí. 98 % rodičů ale chtělo mít možnost vyjádřit názor na péči, která jim v době kolem úmrtí dítěte byla poskytnuta. (6) Vždy je však nutné ctít i to, pokud si rodiče nepřejí zpětnou vazbu poskytnout.
Cílené zjišťování zpětné vazby by mělo být promyšlené. Zdravotník či zdravotnické zařízení by měli vědět, co si přejí zjistit (Budou otázky zaměřené na prostředí, ve kterém je péče poskytnuta? Na komunikaci ze strany zdravotníků? Na dostupnost pomůcek a materiálů? Na poskytnutou klinickou péči?) a jak se získanými informacemi plánují naložit ještě před tím, než začne formovat samotný nástroj (dotazník, formulář, otázky pro osobní setkání).
Stejně důležité, jako je zjistit, co rodičům pomohlo, je také zjistit, co jim naopak vadilo, připadalo nevhodné nebo jim ublížilo. Také je potřeba nechat volný prostor pro vyjádření toho, jak by si lepší či optimální péči představovali a co konkrétně by pro ně bývalo bylo přínosné. Tyto informace pomohou se zjištěním, v čem konkrétně je potřeba praxi změnit.
Vždy je potřeba myslet na to, že rodiče budou při sdělování či sepisování svých zkušeností znovu prožívat bolestné okamžiky a mohou potřebovat oporu. Je tedy vhodné jim doporučit, aby přišli s někým, kdo jim tuto oporu poskytne (partner, rodina či někdo blízký), pokud budou péči hodnotit při osobním setkání, a nabídnout možnost se kontaktovat s někým, s kým si budou moci o své zkušenosti promluvit například po telefonu (se zkušenou porodní asistentkou, duchovním, psychologem), pokud jsou požádáni vyplnit formulář či dotazník. Všechny tyto informace by měly být součástí citlivého průvodního dopisu.
Pro inspiraci, jak k získávání zpětné vazby přistupovat, doporučujeme odkazované britské dokumenty (5,6) Gathering feedback from families following the death of their baby a Gathering feedback from families and carers when a child or young person dies, ve kterých lze mimo jiné najít také vzorové otázky. Další velmi užitečnou inspirací mohou být výsledky celonárodního šetření s názvem Listening to Parents (Naslouchání rodičům), které mezi lety 2012 a 2013 proběhlo v Anglii a týkalo se zkušeností rodičů, kterým zemřelo dítě v období kolem porodu. (9)
Při získávání zpětné vazby je nejdůležitější vlastní otevřenost a ochota poslechnout si upřímné názory rodičů a motivace a touha péči skutečně zlepšovat, jinak se zjišťování zpětné vazby stává samoúčelným a je pouze dalším zatížením pro rodinu, která je dotazována.
Autorka textu: Porodní asistentka Lenka Pazdera, perinatalnihospic.cz
(1) NMC Reflective Practice Guidance. Návod pro reflektivní praxi https://www.nmc.org.uk/globalassets/sitedocuments/revalidation/reflective-practice-guidance.pdf
(2) WHO Making Every Baby Count. Přezkoumání případů mrtvorozených dětí a novorozeneckých úmrtí. https://www.who.int/docs/default-source/mca-documents/maternal-nb/making-every-baby-count.pdf?Status=Master&sfvrsn=6936f980_2
(3) NPEU Perinatal Mortality Review Tool. Nástroj k přezkoumání případů perinatální mortality. https://www.npeu.ox.ac.uk/pmrt
(4) SANDS Review, investigation and complaints. Informace k přezkoumání, vyšetřování a stížnostem. https://www.sands.org.uk/support-you/understanding-why-your-baby-died/review-investigation-and-complaints
(5) NHS London Clinical Networks Gathering feedback from families following the death of their baby. Získávání zpětné vazby od rodin po úmrtí dítěte. http://www.donnaockenden.com/downloads/news/2017/mat-bereavement-toolkit-final.pdf
(6) NHS London Clinical Networks Gathering feedback from families and carers when a child or young person dies. Získávání zpětné vazby od rodin a pečujících po úmrtí dítěte nebo mladého člověka. https://www.healthylondon.org/wp-content/uploads/2019/09/Gathering-Feedback-When-Child-Dies_Sept-2019_final-1.pdf
(7) NMC The professional duty of candour. Princip profesní otevřenosti a upřímnosti. https://www.nmc.org.uk/standards/guidance/the-professional-duty-of-candour/read-the-professional-duty-of-candour/
(8) AVMA The Duty of Candour. The legal duty to be open and honest when things go wrong. Princip otevřenosti a upřímnosti. Zákonná povinnost být otevřený a upřímný, když se něco pokazí. https://www.cqc.org.uk/sites/default/files/Duty-of-Candour-2016-CQC-joint-branded.pdf
(9) NPEU, Listening to Parents. Naslouchání rodičům. https://www.npeu.ox.ac.uk/listeningtoparents
Dokument o celém šetření včetně výsledků a doporučení zde: https://www.npeu.ox.ac.uk/assets/downloads/listeningtoparents/report/Listening%20to%20Parents%20Report%20-%20March%202014%20-%20FINAL%20-%20PROTECTED.pdf